Min historie med livmoderhalskræft – en stemme i HPV debatten

For en uges tid siden faldt jeg over et billede på Instagram af en, jeg kunne genkende som mor til 2 piger på L’s stue i vuggestuen. Dengang kendte jeg hende ikke, udover jeg vidste, hun hedder Tine.
På hendes Instagramkonto kunne jeg hurtigt læse mig frem til, at hun et par uger forinden havde fået konstateret livmoderhalskræft. Det berørte mig dybt. Det var lige omkring årsdagen for min fars død, som i forvejen bragte så mange minder med sig, om sorg, kræft, livet og sygdom.

Da jeg mødte hende i vuggestuen den efterfølgende eftermiddag, tog jeg mod til mig og henvendte mig til hende. Mest af alt for at sige, at jeg var ked af at opdage, det hun stod i lige nu. Jeg havde bokset med mig selv, om jeg skulle holde min mund eller om jeg kunne tillade mig at vise min medfølelse og omsorg som fremmed. Men gennem mit forløb med min far, har jeg mærket på egen krop, hvor meget det betyder, at andre tør tale med én, og sætte ord på det, der alligevel fylder så uendeligt meget indeni én.

Vi endte med at få en fin snak, dér på legepladsen i solen, med små livsbekræftende størrelser, der hoppede rundt om benene på os imens, grinende og lykkeligt uvidende.

Efterfølgende har jeg fået et større indblik i Tine’s univers, både som mor og som kræftkæmper.
Lige nu kører HPV-vaccine debatten derudaf og jeg spurgte derfor Tine, om hun kunne have lyst til at dele sin historie med os – dig og mig. For jeg er garanteret ikke den eneste, der synes debatten er misvisende, forvirrende og skræmmende og som er vildt meget i tvivl om, hvad jeg skal vælge, enten på mine egne eller mine børns vegne…?

Herunder fortæller Tine sin egen historie – en stærk historie, der fik tårerne til at trille flere gange, da jeg læste den!
Jeg – og Tine – håber, at den kan være med til at nuancere debatten om HPV-vaccine. Ihvertfald bare en smule. Så det ikke kun er pigerne, der har oplevet bivirkninger, der bliver ‘hørt’.

Står du overfor at skulle træffe valget, om du selv eller dine børn skal have vaccinen, håber jeg, at Tine’s historie kan gøre valget en smule nemmere. Uanset hvad du måtte vælge! Her er ingen løftet pegefinger, blot facts fra én, der af personlig erfaring ved, hvad hun taler om.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at skrive dem i kommentarfeltet, så er jeg sikker på, jeg kan få Tine’s hjælp til at svare på dem!

Her får du Tine’s historie:

---

 

D. 5 april 2017 kl. 12:00 ændrede verden sig for altid. “Vi må desværre meddele dig, at der er fundet kræftforandringer i din biopsi…. det gør mig ondt” var lægens ord.

Det er stadig i dag en fuldstændig uvirkelig besked at få, når jeg 2 måneder forinden havde fejret min 30 års fødselsdag. “Skal jeg dø?” var den primære altoverskyggende tanke.

 

Mit forløb startede helt tilbage da jeg var omkring 22 år. Dengang døjede jeg meget med kontaktblødning, hvilket ikke er fedt når man er 22. Jeg blev tilset af flere læger, dog altid med samme svar, at alt så fint ud. Der var dog én, som mente jeg havde en polyp, hvilket udløste en henvisning til gynækolog. Gynækologen kunne ikke se nogen polyp, men kunne derimod konstatere, at jeg havde celleforandringer.
Derfra startede et forløb på omkring 1 år, med celleskrab hver 3. måned, for at holde øje med mig. Celleforandringerne fortsatte og blev til sidst moderate, hvilket vil sige de udviklede sig i en negativ retning. Denne besked ramte rigtig hårdt og gjorde mig utrolig ked af det.

På det tidspunkt var jeg 24 år og i samråd med gynækolog, beslutter jeg mig for at tage imod tilbuddet om HPV vaccinen – den kan vel ikke skade, tænkte jeg.
Gynækologen ville helst undgå keglesnit pga. min alder, og risikoen for for tidlig fødsel i forbindelse med graviditet. Allerede efter jeg havde fået første vaccine, viste mit skrab, at jeg ingen celleforandringer havde.
Det var noget af en lettelse, der lige tog 20 kg. af mine skuldre.
Jeg havde efterfølgende ingen bivirkninger af vaccinen. Derefter gik jeg til regelmæssig celleskrab dvs. hvert år eller minimum hvert 3. år, som det anbefales af Sundhedsstyrelsen.

Livet går slag i slag. Jeg møder manden i mit liv, vi flytter sammen, køber hus og jeg bliver ret hurtigt gravid, som 28 årig i 2015.

Skæbnen vil, at vi skal være forældre til enæggede tvillingepiger. Først en noget skræmmende melding at få, men samtidig vildt fascinerende. En tvillingegraviditet er en risikograviditet, og derfor blev jeg fulgt meget tæt.
Da jeg rammer 24. graviditetsuge forkortes min livmoderhals og jeg er stort set sengeliggende derfra. Det var en tid med mange bekymringer og tårer. Jeg var vildt bange for at miste mine piger. Hver aften gik jeg i seng og var taknemlig for, at endnu en dag var gået.
Uge 32 + 1 kunne kroppen ikke mere, og lægerne opdager for sent, at jeg er i fødsel. Gry og Clara bliver født ved semiakut kejsersnit og herefter følger 1 måneds indlæggelse på børneafdelingen. En meget anderledes måde at blive mor på. De vejede omkring 2 kg og brugte str. 40 i tøj – bittesmå mus.

Nu er pigerne knap 2 år og stortrives. De går i normal vuggestue og er nogle rigtige vildbasser.

Efter min graviditet får jeg opsat en spiral hos egen læge i oktober 2015. Spiralen generer mig dog en del, og efter der både er blevet scannet og undersøgt, bliver den taget ud efter et års tid, i september 2016.
I forbindelse med udtagningen af spiralen, spørger gynækologen om jeg går til regelmæssig celleskrab, hvilket jeg gør. Jeg spørger om han kan se noget, siden han spørger? Hvortil han svarer, at det blot er vigtigt, jeg går til regelmæssig skrab.
Efterfølgende ligger jeg mærke til, at jeg faktisk pletbløder en del efter styrketræning. Jeg får endelig taget mig sammen til at gå til læge i marts 2017, og får foretaget et ekstra skrab. Dette skrab viser svære celleforandringer og jeg bliver rigtig bange og ked af det.
Jeg ringer endda til lægen igen, og beder hende forsikre mig om, at jeg ikke har kræft. Hun siger, at svære celleforandringer ikke er kræft, men forstadiet til det, og jeg nok “bare” skal have et keglesnit.

Turen går herefter til gynækologisk ambulatorium til biopsi. Gynækologen siger, han kan se, jeg har et sår på livmoderhalsen, men han synes ikke umiddelbart det ser farligt ud, dog skal jeg indstille mig på keglesnit. Jeg vil få en indkaldelse på e-boks til keglesnittet, når svaret på biopsien er kommet. Der ville gå 2 – 3 uger.
Allerede knap 1 uge efter min biopsi ringer de fra gynækologisk og siger, at de gerne vil have jeg møder til prøvesvar dagen efter. Så vidste jeg godt, hvad klokken havde slået – jeg græd og græd. Skulle jeg dø? Skulle Gry og Clara vokse op uden deres mor? Skulle jeg afslutte livet inden det rigtigt var begyndt? Tusinde spørgsmål fyldte hovedet.

Jeg blev diagnosticeret i Herning, hvor de ikke er specialister i livmoderhalskræft, derfor skulle jeg afvente Skejby for opstart. Der gik 1 uge før jeg kom til Skejby, og herefter gik der yderligere 12 dage, før jeg fik svar på scanninger og undersøgelser. Ventetiden var rigtig hård!
Jeg vidste ikke hvor syg jeg var. Livmoderhalskræft har gode muligheder for overlevelse, hvis man er i det tidlige stadie 1a eller 1b. Så snart man rykker videre til de efterfølgende stadier, falder overlevelsen drastisk. Derfor er det sindssygt vigtigt, det bliver fanget tidligt.

Mine scanninger og undersøgelser viste dog, at jeg havde en tumor på 2,5 cm, som vurderes til at sidde lokalt i livmoderhalsen, dvs. stadie 1b og jeg kunne tilbydes operation.
D. 2 maj 2017 kommer jeg på operationsbordet og får foretaget en radikal fjernelse af livmoderen og lymfer. Jeg får fjernet livmoder, livmoderhals, æggeledere, toppen af skeden og lymfevæv. Jeg beholder mine æggestokke, så jeg ikke går i overgangsalder. På trods af at jeg er afklaret med, at jeg ikke skal have flere børn, har jeg været rigtig ked af det efterfølgende, fordi jeg som 30 årig er frataget muligheden for at få flere børn.
Operationen gik godt, og de tror, de har fjernet det hele.

Jeg afventer pt. svar på mikroskopi af vævet og det, de har taget ud. Risikoen for kemo og stråleterapi er der stadig, men er minimal.

Jeg troede operationen ville være nem og at jeg hurtigt var ovenpå igen, men jeg var desværre meget mærket af narkosen efterfølgende. Først 4 dage efter operationen kunne jeg stoppe med at tage kvalmestillende medicin og stå op, uden at blive svimmel. Ca. 10 dage efter operation kunne jeg stoppe med smertestillende på nær morfin til nat. Jeg skal endvidere have blodfortyndende medicin i 30 dage, fordi jeg har fået fjernet lymfer. Det foregår ved, at jeg skal stikke mig selv, hvilket var/er lidt grænseoverskridende.

Debatten omkring HPV vaccinen er på sit højeste samtidig med mit kræftforløb. Jeg følger ofte debatten på sidelinjen og jeg kan virkelig godt forstå de forældre, som fravælger vaccinen pga. de historier der bliver fortalt.

Inden jeg fik livmoderhalskræft var jeg også i tvivl, selvom jeg selv er vaccineret og har været igennem et forløb med celleforandringer.

Efter jeg har fået kræft, er jeg dog ikke i tvivl længere. Jeg er med i en gruppe på Facebook, for kvinder med livmoderhalskræft, og har derinde læst om mange skæbner.
Senfølgerne af kemo og strålebehandling er mange.

Jeg kan konstatere, at livet fortsætter efter et kræftforløb, men det er et andet liv end før. Et liv, der som minimum indebærer psykiske mén fra forløbet.
Mange kvinder, der har gennemgået stråle- og kemobehandling, får senfølger som omfatter: Følelsesløshed i lemmer, sammengroning i skeden, kroniske smerter, skader omkring blæren, hvilket gør at man skal have kateter og dermed øges risikoen for blærebetændelse, skader på tarm som kan medføre permanent stomi, lymfødem (kroniske væskeansamlinger, som er smertefulde) and the list goes on.
Man har vundet over kræften, men til hvilket liv? Så vidt jeg ved, dør man ikke af HPV vaccinen, men det gør man af kræft. Helt præcist 100 kvinder om året, både unge og gamle, dør af livmoderhalskræft. Det er 1/4 del af dem, som har sygdommen.

Hvad med de 15.000 kvinder og piger, som lige nu er i et forløb med celleforandringer?
Hvad med de 6000 kvinder og piger, der får foretaget keglesnit og muligvis føder deres barn for tidligt og skal igennem en risikograviditet?
Hvad med de 400 kvinder, der årligt får livmoderhalskræft, hvoraf 200 ikke kan opereres og skal igennem et hårdt og smertefuldt kemo/stråleforløb? Hvor er de i debatten?

Jeg har selv oplevet en risikograviditet og for tidlig fødsel. At føde for tidligt er et traume. At se sine unger ligge der med tynde arme og ben samt slanger og overvågning er ikke en ønskværdig måde at blive mor på. Det giver mig stadig våde øjne og en klump i halsen den dag i dag.

At være i et forløb med celleforandringer er psykisk rigtig hårdt, for selvom man ikke har kræft, tænker man rigtig meget på det. Det er et forløb med mange ups and downs. At være i et kræftforløb er ultimativt det hårdeste, jeg har prøvet. Uvisheden, ventetiden, tankemyldret, prøvetagningerne og operationen har været rigtig hårdt. Det er også rigtig hårdt for familie og venner, som skal forholde sig til måske at miste én, de har kær.

Som 30 årig, mor til 2, kæreste, hustru og kvinde, føler jeg, at jeg allerede nu har prøvet lidt af hvert. Det har gjort mig klogere på livet. Det har gjort, at jeg lever mere i nuet og er taknemlig for livet hver dag.
Jeg er taknemlig for de mennesker, der er i mit liv, og jeg er taknemlig for, at jeg kan skrive min historie.

Jeg håber inderligt, at jeg med min historie kan bidrage lidt til debatten, og medvirke til at forældre sætter sig grundigt ind i hvordan det er at leve med celleforandringer, keglesnit og kræft, inden valget træffes.

Kys det nu, det satans liv – det er en gave!

 

---

Hvis I vil se mere til Tine, hendes forløb og to søde piger, kan I følge hende på Instagram som @tinest

Derudover kan I læse meget mere på stophpv.dk her

Tak, fordi du ville dele din historie, Tine <3
Jeg håber inderligt, du får et positivt svar i morgen, og slipper for kemo- og strålebehandling!

---

Der er sidenhen kommet en update fra Tine i kommentarfeltet!

 

Har du lyst til at læse dagens indlæg, kan du klikke lige her
Jeg har også skrevet en del om kræft, og mine mange tjanker som pårørende. De indlæg kan læses her